Locked-In Syndrome : un concert caritatif pour financer des tablettes à commande oculaire

Mardi prochain, le 16 novembre, un concert caritatif de Soul Serenade est organisé au Carré Belle Feuille de Boulogne-Billancourt (92).

Initié par l’Association du Locked-In Syndrome (ALIS), l’événement a pour objectif de permettre la levée de fonds pour financer deux tablettes numériques à commande oculaire (d’une valeur de 17 000 euros l’unité), qui redonneront accès à la communication et à la domotique aux personnes atteinte de Locked-In Syndrome.

Le Locked-In Syndrome, c’est quoi ?

Le Locked-In Syndrome (LIS) est la plupart du temps consécutif à un AVC dans le tronc cérébral. Ses causes sont communes aux facteurs de risques de tous les accidents vasculaires cérébraux : cholestérol, hypertension, diabète. L’âge moyen de survenue du LIS est de 45 ans. Parfois, aucun facteur déclencheur n’est décelé. Après l’AVC survient parfois une période de coma.

A son réveil, la personne atteinte du LIS découvre qu’elle est tétraplégique et muette. Cependant, elle conserve ses fonctions vitales et l’intégralité de ses facultés intellectuelles. Dans les premiers temps (quelques semaines/mois), la respiration est aidée par un respirateur dont le sevrage intervient après quelques semaines ou quelques mois. En résumé : la personne atteinte du Locked-In Syndrome entend tout, comprend tout, mais ne peut ni bouger, ni parler.

Une communication par les yeux

Actuellement, plus de 500 Français vivent avec le LIS. Cette pathologie n’est pas une maladie dégénérative et l’espérance de vie n’est pas limitée. Ces personnes communiquent par un code fondé sur le regard ou les clignements de paupières. Cette communication est facilitée, quand cela est possible, par des technologies numériques telles que des ordinateurs à commande oculaire.