Institut de réadaptation visuelle Saint-Louis : une prise en charge globale des malvoyants

Ouvert en début d’année, l'Institut de réadaptation visuelle Saint-Louis (IRVSL) a été inauguré le 10 décembre 2024.

Cet institut, créé à l’initiative de l’Hôpital National des 15-20 et de l’association Valentin Haüy, veut répondre à l'insuffisance de la prise en charge de la déficience visuelle en France. On estime à environ 2 millions le nombre de personnes touchées par la malvoyance. Elle peut avoir des origines diverses (DMLA, glaucome, rétinite pigmentaire, rétinopathie diabétique, etc.) et peut être due à une dégradation importante de l’acuité visuelle ou à une réduction du champ visuel. Elle touche les individus de tout âge mais principalement les personnes de plus de 50 ans, devenant un enjeu de santé publique quand l'étude Homère publiée en février 2023 estime que d’ici 2040 plus d’un tiers des Français aura plus de 60 ans.

L'Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis représente une avancée majeure dans la prise en charge de la déficience visuelle en France, offrant une réponse globale et coordonnée aux besoins des personnes malvoyantes.

L'ergothérapeute apprend au malvoyant à compenser sa perte visuelle notamment par le toucher, par exemple avec des activités comme des jeux de cartes pour jouer avec ses enfants ou petits enfants, ou reconnaître les pièces de monnaie aux rayures qui sont sur la tranche

Un projet unique et innovant

L'Institut de réadaptation visuelle Saint-Louis, situé sur un espace de près de 1000 m² réparti sur 2 niveaux, propose un parcours complet d'accueil, d'orientation, de suivi médical et d'accompagnement médico-social. Il comprend plusieurs pôles :

• Un pôle d'accueil et d'orientation avec la plateforme d’accueil, de coordination et d’orientation (PACO)
• Un pôle de soins médical et médico-social (ophtalmologistes, orthoptistes, ergothérapeutes, locomotriciens, psychologues…)
• Un pôle de recherche dédié à l'innovation en santé visuelle

Les CECOMs : partenaires clés de l'Institut Réadaptation Visuelle Saint-Louis

Optic 2000, partenaire de ce projet innovant, a pris conscience de cette problématique dès 2010, en créant le Cecom (Centres d’Essais et de Conseils en Optique pour les Malvoyants), dans les locaux de l’institut de la Vision, initié par le professeur José-Alain Sahel.

Olivier Padieu, président de la fondation d’entreprise Optic 2000 Lissac Audio 2000, a rappelé : « Il y a près de 15 ans nous ouvrions notre 1er Cecom à Paris pour informer, accompagner et orienter les personnes malvoyantes. Aujourd’hui 20 opticiens et 10 orthoptistes vacataires sont mobilisés dans ce centre. Et cette année, après Paris, Lille et Besançon, nous avons ouvert le 4e Cécom à Nantes. Sur tout le territoire, les opticiens experts de notre enseigne sont mobilisés. Nous avons à ce jour 237 magasins Optic 2000 agréés Points Expert Basse Vision, dont 2 en Guadeloupe. Dans ces centres, un opticien formé aux problématiques visuelles et aussi psychologiques des personnes atteintes de basse vision évalue les capacités visuelles et détermine, en fonction du projet de vue, les solutions les mieux adaptées à ses besoins de tous les jours. Aujourd’hui, je vois le chemin parcouru et quelle fierté d’intégrer cet Institut Saint-Louis et de participer, ainsi, à construire collectivement un parcours global pour les déficients visuels. »

Atelier numérique où les patients malvoyants apprennent à régler leur ordinateur et à utiliser les fonctions vocales pour gagner en autonomie, par exemple pour gérer les factures

Accompagnement médical et réadaptation

Le service de médecine et de réadaptation (SMR), ouvert dès février 2024, offre une prise en charge en hospitalisation de jour pour maintenir l'autonomie des patients dans leur vie quotidienne et professionnelle. Ce service mobilise des professionnels pluridisciplinaires (ophtalmologistes, orthoptistes, ergothérapeutes, etc) pour s'adapter aux besoins spécifiques de chaque patient. L'Institut propose deux approches complémentaires :

• La rééducation, qui optimise l'utilisation du potentiel visuel conservé et des autres capacités sensorielles
• La réadaptation, qui utilise des stratégies cognitives ou sensorielles pour compenser la perte visuelle et améliorer l'autonomie et la confiance personnelle

Coordination des soins médicaux et accompagnement social

Les objectifs de structures comme le SAMSAH DV et le SAVS DV, sont de maintenir à domicile et d'autonomiser les personnes déficientes visuelles. Elles offrent un accompagnement pour les actes de la vie quotidienne, favorisent les liens sociaux et professionnels et aident les personnes handicapées à utiliser les dispositifs. Un accompagnement psychologique est également disponible, avec des consultations régulières et un soutien pour les patients et leurs proches.

Recherche et innovation

L'Institut intègre un espace dédié à l'innovation et à la recherche, avec des technologies modernes, des thérapies innovantes comme l’optogénétique, la thérapie cellulaire et d’autres à venir. Les programmes de recherche seront centrés sur le vécu des patients (analyse de données de vie réelle), afin d’approfondir les aspects économiques, psychologiques et sociaux des conséquences de la déficience visuelle et de mieux évaluer les impacts de la déficience visuelle sur l’autonomie. Des travaux menés sous l’égide de l’Institut Hospitalo-Universitaire (IHU) FOReSIGHT, en partenariat avec les institutions voisines : Institut de la vision, et plateforme Streetlab, pour définir de nouveaux protocoles de réadaptation afin d’optimiser l’apprentissage des patients

Quelques chiffres de l'IRVSL de mars à octobre 2024

• 262 dossiers reçus
• 165 orientations finalisées
• 80 demandes en cours de traitement
• 17 demandes en attente de traitement
• 63 % des orientations vers un SMR
• 33 % des dossiers en lien avec le CECOM