Vente de données de santé de patients aux entreprises pharmaceutiques

L'Open data en santé (ouverture des données) continue de susciter le débat. Alors qu'en France, les professionnels de santé craignent que les Ocam puissent accéder aux données des patients, la réflexion semble toute autre chez nos voisins belges. Depuis le début de l'année 2016, les sept organismes assureurs en soins de santé du pays vendent des données de patients à l'industrie pharmaceutique, selon nos confrères du site d'investigation flamand Apache. 

En vue d'améliorer les processus de développement des médicaments 

L'agence intermutualiste (AIM) qui chapeaute les mutualités du pays, affirme que tout se déroule selon les règles. Elle fournit, sous conditions, notamment des informations relatives au conditionnement de certains médicaments, au nombre de patients les consommant et à la période de consommation. Les statistiques délivrées aux entreprises pharmaceutiques restent anonymes, les Mutualités ne disposant d'aucune information sur le diagnostic.  

Techniquement, les données fournies aux entreprises pharmaceutiques sont codées en double pour que les laboratoires ne puissent obtenir les identités des patients. 

A l'heure actuelle, 5 opérations de vente de données ont été réalisées pour des montants de l'ordre de 2 000 à 3 000 euros. Selon notre confrère belge, ces informations perçues sont d'ordre statistique, et ont pour but d'améliorer les processus de développement des médicaments. 

Reste que les patients ne sont pas informés de ces transmissions des données. Les informer personnellement ne se justifie pas du point de vue du respect de la vie privée.

Démenti de l'AIM 

Face à ces attaques, l'AIM se défend arguant "qu'elle ne vend en aucune façon des données de patients. Et certainement pas aux firmes pharmaceutiques".  Car tant que les données restent anonymes, la loi ne le prévoit pas. Et de poursuivre : "Seules des informations strictement anonymes sont mises à disposition avec comme seule et unique finalité de garantir et améliorer la qualité et l'accessibilité financière des soins de santé".

En France, nous n'avons pas encore eu écho de telles pratiques. Et interrogée sur notamment l'évolution des « assurances au comportement », Marisol Touraine a affirmé que les "assureurs n'auront pas accès aux données des patients !". Elle s'est également dite défavorable aux prises en charge conditionnées par le comportement des assurés.