Ocam : bientôt un accès sans restriction aux données de santé ?

Dans un rapport remis à la ministre des Affaires sociales le 9 juillet dernier, la commission « Open Data en santé » préconise une large ouverture des données de santé aux Ocam. Dans l’objectif de renforcer « la démocratie sanitaire, l’autonomisation des patients, l’efficacité de l’action publique en matière de qualité des soins, de promouvoir les bonnes pratiques et le bon usage des ressources », le Gouvernement s’est engagé à mettre en œuvre dès cette année certaines de ses recommandations.

Dans le détail, pour les complémentaires santé, « en tant que financeurs et porteurs du risque pour la part de dépense sur laquelle elles interviennent, l’accès permanent à une information statistique plus large et plus riche que les seules données de leur propre portefeuille est essentiel. Cette information leur permet de mieux apprécier les risques qu’ils couvrent, d’accroître les possibilités de régulation et de réduction des restes à charge, d’améliorer les services rendus aux assurés ». La commission considère ainsi « qu’il convient de donner accès sans restriction aux données de santé, y compris la possibilité de les réutiliser, dès lors qu’elles ne sont pas porteuses de risque de réidentification. Le risque de mésusage n’est pas considéré comme un motif de non publication des données. Une action soutenue doit être conduite en conséquence pour rendre accessibles des ensembles de plus en plus nombreux de données de santé, y compris par transformation de données considérées à l’origine comme indirectement nominatives ». Concernant les données de santé à risque ou nominatives des professionnels de santé, leur accès devra s’organiser sur «  une évaluation des risques au regard des bénéfices attendus »

Enfin, la commission Open Data estime que l’« accès aux données permet de construire un partage des connaissances entre acteurs du système de santé (Assurance maladie obligatoire, organismes complémentaires et offreurs de soins) et représentants des usagers fondé sur une base d’informations commune qui servira donc de référence et facilitera le dialogue entre les parties prenantes. Ce partage des connaissances est indispensable pour le débat démocratique, l’évaluation de la réponse aux besoins de santé et la recherche collective d’une plus grande efficience de notre système de santé », conclut le rapport.