Une récente enquête révélait que 45% des Français étaient prêts à communiquer leurs données de santé à des réseaux de soins, puis un rapport de la Cour des comptes pointait du doigt la concentration du pouvoir et la mauvaise utilisation de ces données de santé. La décision de Marisol Touraine de lancer une consultation sur le sujet est-elle une conséquence ? Toujours est-il que la ministre des Affaires sociales et de la Santé a annoncé en fin de semaine l’ouverture d’une grande consultation en ligne, accessible à tous, sur le big data en santé.
En pratique, chaque internaute peut dès aujourd’hui se connecter au site faire-simple.gouv.fr pour donner son avis : Quels usages souhaitez-vous voir émerger pour les patients, les professionnels de santé, les industries, les assureurs ou la puissance publique ? À quelles conditions accepteriez-vous de voir vos données de santé utilisées à ces fins ? La consultation est ouverte jusqu’au 20 juin 2016.
« La loi de modernisation de notre système de santé facilite l’exploitation et le partage des données de santé, dans le respect de la vie privée, pour tout acteur porteur d’un projet d’intérêt public. Pour concrétiser cette mesure, la ministre a mis en place dès septembre 2015 un groupe de réflexion chargé d’éclairer les enjeux du développement du « big data », nouvelle méthode d’analyse de données extrêmement volumineuses et d’origines multiples. Il présentera ses conclusions au deuxième semestre 2016 », rappelle le cabinet de Marisol Touraine dans un communiqué. En interrogeant directement les principaux intéressés, la ministre souhaite compléter la réflexion en cours en recueillant leur perception du « big data » dans le secteur médical et leur avis sur les conditions dans lesquelles la puissance publique doit accompagner son essor. « A l’issue de cette consultation, une synthèse des contributions sera envoyée aux participants et intégrée aux travaux du groupe de réflexion », précise le communiqué.
Il ne s’agit sans doute qu’un premier pas vers d’autres changements. « Le gouvernement souhaite mettre le numérique au service de la modernisation et de l’efficience de notre système de santé : dans cette perspective, Marisol Touraine présentera très prochainement la stratégie e-santé 2020 », indique par ailleurs le cabinet de la ministre.
