L’Hôpital national des 15-20 a récemment annoncé la création du premier Entrepôt de Données de Santé (EDS) français spécialisé en ophtalmologie. Ce nouvel outil regroupe les informations médicales de milliers de patients pour faciliter le travail des médecins et des chercheurs.

Une base de données massive pour la vision

Jusqu’à présent, les informations médicales étaient dispersées dans différents logiciels. Ce dispositif, soutenu par l’IHU Foresight pour la vision* et développé avec l’entreprise Codoc, permet de les centraliser pour une utilisation simplifiée.

L’entrepôt s'appuie sur une quantité de données très importante :

  • 700 000 patients suivis, pour certains, depuis plus de 10 ans.
  • 40 millions de données cliniques (mesures de la vue, pression de l’œil, ordonnances).
  • 5 millions de résultats d’analyses biologiques.
  • Les données relatives à 20 000 hospitalisations par an.

Des bénéfices concrets pour le soin et la recherche

L'utilisation de cet entrepôt permet de gagner un temps considérable au quotidien. Par exemple, là où il fallait plusieurs semaines pour identifier manuellement des patients pouvant bénéficier d'un nouvel essai clinique, quelques heures suffisent désormais.

L’EDS sert également à mieux comprendre les maladies en étudiant l’évolution de grands groupes de patients sur le long terme, aider au diagnostic des maladies rares ou complexes en comparant les dossiers avec des cas similaires déjà traités.

Il sert également à former les jeunes médecins en mettant à leur disposition un outil d'analyse performant pour leurs travaux de recherche.

Sécurité et droits des patients

La confidentialité est au cœur du projet. Les données utilisées sont pseudonymisées, ce qui signifie qu'aucune information permettant d'identifier directement un patient n'est accessible. De plus, les informations restent stockées sur les serveurs sécurisés de l’hôpital.

Chaque projet de recherche est soumis à l'examen d'un comité d'éthique composé de soignants, d'experts et de représentants de patients.

Information et opposition : toute personne soignée aux 15-20 ces vingt dernières années est concernée par cet entrepôt. Les patients sont informés via le livret d'accueil ou le site internet de l'hôpital. Ils conservent le droit de s’opposer à l’utilisation de leurs données à tout moment, sans avoir à se justifier.

 

*L'IHU Foresight pour la vision fédère les acteurs principaux de la recherche et du soin dédiés aux maladies de la vision.