Si le Gouvernement s’est déjà prononcé en faveur de l’Open Data en santé, l’ouverture aux données personnelles doit être compatible avec la protection de la vie privée. Aussi dans son projet de loi Santé, présenté le 15 octobre dernier en Conseil des ministres, Marisol Touraine prévoit la création d’un « Institut national des données de santé » (INDS). Ce groupement d’intérêt public serait constitué entre l'État, des organismes assurant une représentation des malades et usagers du système de santé, des producteurs de données de santé et, des utilisateurs publics et privés de données de santé.
Anonymisation des données
Selon nos confrères de zdnet.fr, cette nouvelle structure serait chargée de « veiller à la qualité des données de santé et aux conditions générales de leur mise à disposition garantissant leur protection et facilitant leur utilisation. A ce titre, elle peut être saisie, sur le fondement des dispositions de l'article 54 de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique et aux libertés pour donner un avis sur le caractère d'intérêt public que présente une recherche, une étude ou une évaluation ». Le projet de loi précise que « les données du système national des données de santé, qui font l'objet d'une mise à la disposition du public, sont traitées pour prendre la forme de statistiques agrégées ou de données individuelles constituées de telle sorte que l'identification directe ou indirecte des personnes concernées y est impossible ».
Seraient notamment concernées les données :
- issues des systèmes d'information hospitaliers
- du système d'information de l'Assurance maladie
- sur les causes de décès
- médico-sociales des services en charge de l'action sociale et des familles
- de remboursement par bénéficiaire transmises par les Ocam.
Oui mais...
Si la ministre entend donc anonymiser les données avant mise à disposition publique, selon des modalités pratiques à définir, persiste la question des données fournies à des tiers. « En effet, l'article 1461-3 indique explicitement qu’elles sont des données à caractère personnel. Et là, il est important de savoir que jusqu’à présent les données personnelles n’étaient communiquées à des tiers qu’à des fins de recherche », souligne zdnet.fr. Mais la loi Santé ouvrirait désormais l’accès aux « études ou évaluation». On peut alors imaginer que les projets marketing et commerciaux, destinées à accroître la vente de produits ou de prestations de services en matière de santé, pourraient en bénéficier.
Rappelons que le 9 juillet dernier, dans un rapport remis à la ministre de la Santé, la commission « Open Data en santé » a préconisé une large ouverture des données de santé aux Ocam. Dans le détail, pour les complémentaires santé, « en tant que financeurs et porteurs du risque pour la part de dépense sur laquelle elles interviennent, l’accès permanent à une information statistique plus large et plus riche que les seules données de leur propre portefeuille est essentiel. Cette information leur permet de mieux apprécier les risques qu’ils couvrent, d’accroître les possibilités de régulation et de réduction des restes à charge, d’améliorer les services rendus aux assurés ». La commission considère ainsi « qu’il convient de donner accès sans restriction aux données de santé, y compris la possibilité de les réutiliser, dès lors qu’elles ne sont pas porteuses de risque de réidentification.
